12 de abril de 2019

La atención a las personas con enfermad neuromuscular, tema principal de las XXIV Jornadas de la SERI

La Sociedad Española de Rehabilitación Infantil este año ha elegido como tema las enfermedades neuromusculares, en este encuentro nuestras compañeras María Morán y Olivia Prades han colaborado hablando sobre la intervención en estos niños.

El pasado 5 y 6 de abril se celebraron las XXIV Jornadas Científicas de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil (SERI) en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Este año el tema elegido fueron las enfermades neuromuesculares (atrofia muscular espinal - AME y distrofia muscular de Duchenne), con el objetivo de actualizarse y lograr estar mejor preparados para responder a las demandas de los pacientes. Para ello se ha contado con la participación de destacados expertos a nivel nacional, los cuales aportaron su conocimiento y compartieron su experiencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares. 

Queremos agradecer al Servicio de Medicina Física y Rehabiltiación, organizadores de este encuentro, el contar con nosotros para formar parte del programa y darnos la oportunidad de compartir nuestra experiencia. 

Terapia Ocupacional en enfermedades neuromusculares

María Morán, terapeuta ocupacional y coordinadora de nuestra unidad de daño cerebral, explicó las implicaciones del terapeuta ocupacional en la estrategia integral en la atención a las personas con enfermedades neuromusculares.

Las principales funciones del terapeuta se centran en realizar una valoración del desempeño ocupacional en todos los contextos y mejorar el nivel de independencia y autonomía personal

María explico como la TREAT-NMD Neuromuscular Network incide en diferentes recomendaciones para el diagnóstico y manejo de la atrofia muscular espinal, donde en función del nivel funcional (no-sedentes, sedentes y ambulantes) la intervención estará mas enfocada a unos objetivos u otros, como pueden ser el manejo postural, de contracturas, entrenamiento de las AVD´s, control medioambiental, etc. En este punto María expuso diferentes ideas de intervención en función de los objetivos a trabajar, entre ellos habló del uso de asientos posturales, soportes de posicionamiento, confeccionamiento de férulas, adpatación de diferentes tareas... así como el uso de productos de apoyo (mesas adaptadas enfocados al control medioambiental y adaptación del entorno.

Por último, destacó la importancia de no centrarse únicamente en valorar las limitaciones físicas que lleva esta patología y orientar la intervención a mantener el máximo nivel de independencia en el hogar, la escuela y en la comunidad.

Logopedia en enfermedades neuromusculares

Olivia Prades, logopeda pediátrica, incidió en que las disfunciones a nivel motor repercuten negativamente en las funciones de los Órganos fonoarticulatorios y deglutorios (OFAD), desencadenando en diferentes alteraciones como pueden ser la afectación en toda la musculatura de la cara y cuello, la ausencia de reflejos orales (tusígeno, de náusea...), síndrome de apnea obstructiva del sueño, disfagia, pobre capacidad inspiratoria, etc. 

El logopeda, a través de la Terapia Miofuncional, aborda las dificultades y competencias oromotoras que comprometen respiración,  alimentación y comunicación  (habla, fonación…), favoreciendo el desarrollo psicomotor y cognitivo del niño.

"No podemos olvidar que los neonatos, nacen sin experiencias orales, por lo que éstas deben habilitarse. Hay que enseñar y entrenar al bebé para que pueda respirar, alimentarse, y coordinar ambas funciones" señalaba Olivia.

Seguir los hitos adecuados alimentarios e introducir texturas en las edades pertinentes favorecen la mejora del tono muscular y la sensibilidad general de la musculatura del rostro.

        Intervención desde un enfoque multidisciplinar

Destaca la intervención multidisciplinar como elemento clave de la intervención, ya que el manejo de personas con enfermedades neuromusculares abarca un gran número de profesionales englobando al equipo médico (neonatología, traumatología, neumología, medicina física, cirugía ortopédica....), terapeutas (fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia), centro escolar y la familia y el niño/a como epicentro de toda la intervención. 

Tanto María como Olivia incidieron en la importancia de que el protocolo de intervención sea integral, global y holístico, y la intervención se realice de manera precoz con objetivos individualizados y específicos.